Páginas

Pesquisar este blog

quarta-feira, 20 de outubro de 2010

Mãe por que não estou crescendo?

Sei que filho (a)s vão perguntar pro Pai ou Mãe, Porque não estou crescendo?
Bem isso aconteceu comigo e com certeza todos que tem filhos naquela idade de 13, 14 e 15 anos. Pais não fiquem preocupados sei que eles vão perguntar?
- Mãe porque sou o menor da turma?
- Porque sou o menor dos meus amigos?

Bem vocês vão te que ter aquele jogo de cintura conversar explicar que demora um pouco a crescer e tentar acalmar de uma forma que seus filhos portadores de AF possam entender da melhor forma possível.

Comigo aconteceu à mesma coisa só que era em tempos diferentes hoje tudo está cada vez mas evoluído tanto menino(a)s estão se desenvolvendo cada vez mais rápido o lado bom é que quando eu tinha 15 anos me davam 13 anos, quando tinha 18 anos me davam 15 anos e hoje tenho 31 me dão 23 no máximo 25 anos.

Conversem e explique que esse é o lado bom da AF ficar sempre novinho hehehehe, sei que é chato ter AF, mas tem que saber levar a vida de uma maneira saudável e numa boa, se alimente bem, durma que assim todos nós portadores de AF vamos ter uma qualidade de vida muito boa.

E viva a vida sem exageros e respeite seu limite...

Somos pessoas capacitadas - Proposta reserva vagas de trabalho a portadores de anemia falciforme

Bem primeiramente quero pedir desculpas pela minha ausência de post no blog, mas estou voltado a postar e também vou tentar postar pelo menos uma vez por semana.

Sei que somos pessoas capacitadas de exercer qualquer função que for dada dentro de uma Empresa ou Organização, mas infelizmente esbarramos em um grande preconceito podemos até ser melhores que um concorrente, mas infelizmente estamos esbarrando em uma palavra que é meio chata, mas existe muita na sociedade que é o “Preconceito”.
É mas fácil pra uma Empresa ensinar uma pessoa que nem não tem AF, do que contratar um Falcêmico é difícil você ir numa entrevista de emprego e perguntarem, oque você tem? Porque seus olhos estão amarelos?

Tomare que isso acabe logo existe uma Proposta reserva vagas de trabalho a portadores de Anemia Falciforme - A Câmara analisa o Projeto de Lei 7561/10, do deputado Guilherme Campos (DEM-SP), que altera a Lei dos Planos de Benefícios da Previdência Social (Lei 8.213/91) para incluir os portadores de anemia falciforme entre os beneficiários de reserva de vagas em empresas.

Veja o link Extraído de: Câmara dos Deputados - 04 de Outubro de 2010

http://www.jusbrasil.com.br/noticias/2404001/proposta-reserva-vagas-de-trabalho-a-portadores-de-anemia-falciforme

segunda-feira, 16 de agosto de 2010

Para com diagnóstico precoce da doença falciforme

O Pará está habilitado a fazer o diagnóstico precoce para a doença falciforme desde abril deste ano, por meio da triagem neonatal. Quanto mais cedo é identificado esse tipo de anemia, mais chances a pessoa tem para evitar as manifestações graves da doença e aumentar a qualidade de vida.
Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa), referência no Estado para o tratamento da doença falciforme, já cadastrou 528 pessoas para o acompanhamento e tratamento da doença. Desse total, 311 são pacientes da anemia falciforme.Segundo a coordenadora interina do Atendimento Ambulatorial do Hemopa, a pediatra e hematologista Saide Maria Sarmento Trindade, há cerca de 30 anos era registrado um alto índice de morbimortalidade de pacientes na faixa etária de 25 a 30 anos.Mas, apesar de ter ocorrido redução nas mortes provocadas pelas complicações da doença falciforme, ela afirma que o índice ainda é considerado alto. A expectativa é que, com os novos protocolos estabelecidos (como tratamentos com hidroxiureia e quelação de ferro por via subcutânea e oral) seja aprovada a portaria ministerial para o transplante de medula óssea desses pacientes.
Desde os oito meses de idade, Fábio Henrique Almeida da Conceição, 31 anos, convive com a doença. Ele conta que tem uma vida normal porque, ao ser descoberto o problema, sua mãe não relaxou com os cuidados que um paciente de anemia falciforme precisa.As medicações, oferecidas gratuitamente, a transfusão de sangue e a alimentação equilibrada foram essenciais para que Fábio tivesse qualidade de vida e condições para estudar e trabalhar. Ele é graduado em Administração, com habilitação em Marketing, e exerce a profissão.Por saber dos problemas enfrentados pelos pacientes da doença falciforme, o administrador passou a divulgar a doença. Ele criou no orkut a comunidade "doe sangue no Hemopa" e o http://www.twitter.comanemiafalciform, para esclarecer as pessoas sobre a doença, oferecendo informações sobre diagnóstico, tratamento e prevenção das doenças oportunistas."É necessário que as pessoas estejam bem informadas, porque não só o povo desconhece a doença, como também há muitos profissionais que desconhecem esse problema.
O importante é que hoje, pelo teste do pezinho, desde os primeiros dias de vida pode-se descobrir se a criança tem a doença, e com isso controlar a anemia", ressalta.Informação - Estar informado sobre a anemia falciforme é fundamental para que a pessoa saiba como agir quando alguém recebe o diagnóstico da doença. Por esse motivo, ao completar em 2010 os 100 anos da descoberta científica da doença falciforme, os meios de comunicação passaram a ser os maiores aliados para a prevenção das doenças oportunistas, como a pneumonia.Para lembrar o centenário da descoberta, o Ministério da Saúde, em parceria com organizações não governamentais, promove uma campanha na mídia desde o último dia 30 de junho, com a finalidade de informar a população sobre a incidência da doença falciforme nas diversas regiões do país e estimular o cuidado entre as pessoas com a doença.A pediatra Saide Maria Sarmento Trindade ressalta que a doença falciforme é considerada um problema de saúde pública, tanto que, há cinco anos, o Ministério da Saúde publicou uma portaria voltada à atenção integral à pessoa com anemia falciforme.A doença falciforme é hereditária, transmitida da mãe para o bebê durante a gravidez. A criança com anemia falciforme apresenta má-formação das hemácias, que se assemelham a foices. Esse tipo de anemia é predominante na população negra. Porém, como no Brasil há miscigenação de raças, é comum também encontrar pessoas de pele branca acometidas pelo problema. Política pública - A anemia falciforme foi incluída nas ações da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da População Negra, fundamentada pela Portaria GM/MS, nº 1391, de 16 de agosto de 2005, que define as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).As pessoas acometidas pela doença apresentam anemia crônica e dores severas nos ossos, decorrentes do processo de obstrução sanguínea causado pela forma de foice que as hemácias assumem. Dependendo do sistema imunológico do paciente, surgem as doenças oportunistas.

segunda-feira, 3 de maio de 2010

Mãe de uma pessoa com Doença Falciforme, pode ser sua sua história .

Bem como esse domingo é dia das mães nada, mas justo do que homenageá-las vou contar um pouquinho dessa trajetória da minha mãe possa ser que algumas mães ou até Falcêmicos se identifiquem.

Minha mãe já tem e é uma estrela desde que nasceu por que se chama Dalva, mas também poderia ser Xena porque ela realmente é uma Guerreira Principalmente por ter cuidado de mim que com 08 meses foi descoberto que tinha DF, já pensou você mãe escutar de um médico que seu filho não vai sobreviver nem aos 07 anos e hoje to aqui narrando isso pra vocês. Imagina só ela sempre foi minha mãe e meu pai porque não cheguei a conhecer ele meu aniversário de 01 ano não teve por que eu estava internado com pneumonia pensa numa mulher que sempre batalhou e batalha até hoje noite em claro pra cuidar e de mim e ainda trabalhar fora sem ninguém pra ajudar é isso mesmo... Mas sempre tava lá do meu lado firme forte, pequeninha no tamanho, porém uma gigante na coragem, dedicação, determinação, confiante e persistente “sempre ao meu lado”.

Amo muito essa mulher que sempre está do meu lado pro que der e vier me apoiando em tudo e em todas as decisões. Em relação a doença a sei que minha mãe passou várias noites em claro comigo durante crises, dores e até me acompanhando nas transfusões e hoje controlo a DF e levo minha vida bem tranquilo e quando tenho minhas crises já faço o possível para não incomoda - lá até porque sei o que ela passou por comigo.

Hoje em dia quando tenho crise principalmente de madrugada saio de mansinho pego minha carteira e vou para o hospital depois só vejo o telefone tocar.

- onde tu ta meu filho?
- Me deu uma crise to aqui na Unimed, mas daqui a pouco to em casa.

E é isso ter Doença Falciforme é difícil, mais difícil mesmo é cuidar de quem tem Doença Falciforme tentar ajudar e não poder.

Que Deus ilumine todas as Mães porque elas são únicas que nem nosso sangue insubstituível.

Feliz Dia das Mães!!!

sábado, 1 de maio de 2010

Sei que não é fácil ter Anemia Falciforme, O importante é Viver e Conviver com AF.

É meus amigos todos vocês sabem o quanto é difícil, mas não é o fim do mundo ter e conviver com a anemia falciforme não é fácil, mas a superação em tudo que conseguimos é o melhor de tudo na vida.

Sempre sou um cara alto astral pacas gosto de fazer as pessoas sorrirem tenho um situação e quero compartilhar com vocês o que aconteceu comigo lembro bem como se fosse hoje. Isso 2003 tive uma crise tão forte, mas tão forte que dessa vez era uma dor na perna esquerda que se pudessem tirar minha perna pra passar a dor seria melhor mas essa crise veio porque eu também estava com uma pneumonia, nesse tempo eu tava sem plano de saúde tive que esperar um leito em uma rede do Sus fui internado numa enfermaria de um grande hospital público referência aqui em Belém, fiquei numa parte onde se encontrava só paciente de Leucemia lá tinha vários paciente que quando voltavam da quimioterapia parecia que era o fim do mundo.

Quando melhorou minha crise tentei passar um pouco da minha alegria para todos os demais que estavam lá na enfermaria via jogos na TV, jogava baralho, contava piada tentava fazer ao máximo para que todos que estavam lá naquele momento tivessem uma alegria mesmo que fosse momentânea, até porque tinha pacientes que já estavam lá meses muitos desses que estavam lá hoje não estão mais entre nós. Depois que sair de lá ainda voltei umas 2 vezes lá fazia o possível para que eles pelo menos esquecessem que eram pessoas doente pelo menos naquele momento ali.

Daí em diante fiz uma análise sei que é ruim ter Anemia Falciforme mas existe doenças muito mas graves que a nossa e eu sei que cada um daqui pode superar aprender a viver e conviver com AF.

segunda-feira, 26 de abril de 2010

ANEMIA FALCIFORME: UM PARADOXO DA INCLUSÃO ESCOLAR "CONHECER PARA MELHOR ATENDER"

Essa postagem é uma tese de conclusão de curso de Sônia Paiva paciente do Hemopa, hemocentro de Belém do Pará que vem mostrar a inclusão dos alunos portadores de Anemia falciforme.

Pais que tem filho com idade escolar seriam de suma importância que vocês puderem ler para ter uma idéia como se deve ter a inclusão de Falcêmicos na escola até para vocês informarem os professores e amiguinhos que estão em volta para que não haja nenhuma discriminação.

Excelente trabalho tenho certeza que vai ajudar muitos Pais a lhe dá com a educação dos seus filhos e informar os educadores.

Resumo do TCC
Objetivou-se com estudo, analisar e refletir sobre o alto índice de baixa escolaridade dos alunos portadores da Anemia falciforme, revelando as complicações biopsicossociais causadas pela doença e as formas de amenizar os sofrimentos causados pela mesma, principalmente no ambiente escolar, onde os alunos estão inseridos.

Verificou-se que a maioria dos profissionais na área de educação (professores e coordenadores) não tem conhecimento sobre a doença, assim como a respeito do atendimento que deve ser dado aos portadores da mesma, em relação ao ambiente escolar o que explica o alto índice de evasão escolar a baixa escolaridade dos alunos portadores de Anemi a Falciforme, visto estes alunos são alunos com necessidade médicas e educacionais especiais, nas quais não estão sendo satisfeitas. Conclui-se que para haver inclusão escolar dos alunos portadores de AF, faz-se necessário admitir a diversidade e conhecer as necessidades biopsicossocias desses alunos, para então melhor atendê-las o que tornará possível o acesso e permanência dos mesmos na comunidade escolar.

Link abaixo abre a tese:

http://www.aafesp.org.br/biblioteca/TCCSeTeses/SONIA_DIAS_DE_PAIVA.pdf

sábado, 10 de abril de 2010

Mostrar a capacidade de quem tem Anemia Falciforme

Esse post aqui queria esclarecer algumas coisas em relação à capacidade que todos nós pacientes de AF temos, fico muito P da vida quando as pessoas acham que somos incapazes de executar nossas tarefas como pessoas normais sei que temos nossas limitações mas somos iguais a todos. Um exemplo sabe que existem casos e casos já vi até de uma mãe dizer que o filho ia estudar, mas nunca ia poder trabalhar ia viver de beneficio o que é isso... Na comunidade Anemia Falciforme da Mara Lane tem pessoas com AF que são os melhores profissionais no mercado de trabalho.
Hoje os estudos estão mais avançados novos medicamentos nos dão uma qualidade de vida e longevidade melhor então temos que parar com essa idéia de ser coitadinho, pois tenho certeza que a se todos os pacientes tiverem uma auto-estima elevada tudo fica melhor em relação ao desempenho profissional.
E todos que tem AF, sabem que quando estamos de bem com vida, na faculdade, no trabalho em nossos relacionamentos tanto familiar quanto no namoro ou casamento sem dúvida nenhuma... É mas difícil ter uma recaída como crises, parece que até a hemoglobina aumenta hehehehe.
É muito importante estar de bem com vida e ta com lado emocional bem centrado isso tenho certeza que evita as crises e nos proporciona um bem estar.

sexta-feira, 9 de abril de 2010

Atendimento no Hemocentro e nossos Profissionais

Essa postagem é só pra ter idéia como funciona o nosso tratamento em nossos hemocentros de nosso estado e o que vocês acham do atendimento deles.
Aqui no Hemopa o atendimento é muito bom temos médicos preocupados com a AF e super atenciosos que diga a minha Médica Drª Saíde perturbo muito ela mas ela sempre com toda e a maior boa vontade do mundo sempre me atende tanto no hemocentro e se eu ligar também, uma coisa é certa se todos os médicos tivessem sua boa vontade todo mundo tá super satisfeito, como eu.
Mas é claro que não posso esquecer do Fisioterapeuta grande Savio caraca o cara é tão bom que ele já trabalhou até técnico de hemoterapia no início do Hemopa, e olha lá a moral dele hoje ele Fisioterapeuta com Mestrado em anemia falciforme o cara é muito BOM mesmo lá faço acupuntura, eletrodos e tenso...
Eduardo nosso Dentista o cara manja muito também olha que ele tem pouco tempo de Hemocentro.
E a nossa equipe de Psicólogas tem Gecila, Carol e Liene estão sempre a nossa disposição, Serviços sociais Marilda, Sandra e, mas uma galera lá, também sempre dando aquele apoio pra galera da capital e do interior agendando consultas ajudando em tudo.
E as enfermeiras claro que não posso esquecer a Cécilia que já se aposentou uma profissional impecável e todas nossas técnicas de enfermagem Francisca aposentada, Izabel, Regina, Belíssima... Todos que sempre estão a nossa disposição e sempre ajudando agente de alguma forma a ter uma qualidade de vida melhor. "Gosto muito de todos" do Hemopa em geral.
Se fosse falar de todo mundo sem dúvida esse espaço seria pequeno para a qualidade de todos que nos ajudam a ter uma vida melhor.

quinta-feira, 25 de março de 2010

A falta de informação nas emergências

Bem galera da AF não sabe se aconteceu com vocês mas comigo acontece quase toda vez, quando chego com crise numa rede nacional de saúde sem falar o nome é claro por causa da ética, rsrsrsrsrs!!! Quase não, mas toda vez é um clínico geral e eles não manjam nada de AF, pois de 10 vezes que fui a emergência 9 eu que falei o que era pra tomar e 1 só a médica acertou. Acho que os Hemocentros de cada estado ou o próprio ministério da saúde poderiam mandar cartazes ou cartilhas para esses hospitais particulares para dá um atendimento melhor aos pacientes de AF.
Fica a dica aí pra galera, o que vocês acham?

terça-feira, 23 de março de 2010

Olhos amarelos

Sabe o que eu acho engraçado que no mundo em que vivemos hoje tão globalizado como ele é televisão, internet principalmente tudo quanto é meio de comunicação que ta aí existe pessoas que são totalmente alienadas.
Sei que todo mundo não tem obrigação de saber pelo menos pergunte por que seus olhos estão amarelos, não chegue e diga você está com hepatite!!!
- Aí agente fala não é falciforme, e o cara ainda é insistente tem certeza que não é hepatite aí eu tenho que repetir não falciforme ta tudo controlado faço tratamento no hemopa as pessoas ainda duvidam de sua palavra.
Não é legal ficar com olhos amarelos mas fazer o que né até hoje não sei como clarear nem a galera da comunidade soube explicar o melhor mesmo é de dia usar um bom óculos escuro e de noite ainda dá pra disfarçar como minha mãe diz todos os gatos são pardos.

terça-feira, 16 de março de 2010

Dor na doença Falciforme

Olha muito bom esse trabalho sobre dor na doença falciforme.
copie e cole o link abaixo:

http://www.uftm.edu.br/ligadedor/aulas/AVIligadedor090131220407.pdf

segunda-feira, 15 de março de 2010

Cinco Passos para Viver bem com Anemia Falciforme

1º Passo
Ficar realmente satisfeito com o seu médico(a).Verifique se você tem um bom relacionamento porque você vai estar vendo a pessoa com bastante regularidade.
As pessoas com anemia falciforme têm de check-in com seu médico para check-ups a cada seis meses ou se tiver fazendo uma medicação Taís como: hydrea ou Exjade o controle pode ser semanalmente ou pelo menos 1 vez por mês.

2º Passo
Cuide do seu corpo, durma bem e se alimente bem coma frutas e legumes, beba 8 copos de água por dia e exercite-se regularmente (sob a orientação de seu médico).

3º Passo
Adote um estilo de vida descontraído.
Embora seja impossível evitar totalmente o stress é normal ficar stressado acontece muito comigo fico mau-humorado mas depois passa, manter-se saudável significa não ficar muito preso nele.
Encontrar maneiras saudáveis de aliviar o stress jogar um game, usar internet como você achar melhor.
Se você estiver exercitando regularmente isso vai ajudar.

4º Passo
Visite seu médico regularmente.
Não economize na nomeação do médico.
A comunicação regular com o seu médico irá ajudá-lo a permanecer saudável. A anemia falciforme é uma doença complexa que afeta as pessoas de maneiras diferentes, de modo constante comunicação com o seu médico é fundamental.

5º Passo
Aproveite a vida plenamente. Às vezes as pessoas com uma condição pode viver a vida com muito cuidado ou com medo.
Enquanto você está seguindo o conselho do seu médico e cuidar de si mesmo, você deve certificar-se de tirar a vida por ambas às trompas e se divertir ao máximo.
Seja moderado nada de extrapolar