No último dia 14/02/12 aconteceu no anexo Ministério da Saúde, Ed. Premiun, Torre I - Cobertura, sala 01 - Brasília/DF.
(Manhã) 09h às 12h
- Conhecendo a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doença Falciforme. (Dra. Joice Aragão).
- A Doença Falciforme na visão do profissional
- A Doença Falciforme na visão do usuário
- Roda de conversa
(Tarde) 14h às 17h
-Explicitação dos participantes sobre as suas expectativas para o cumprimento da pauta proposta.
- Elaboração de documento conjunto.
- Encerramento.
Posso dizer que foi muito proveitoso que saiu varias idéias que sem dúvida irão ser posta em prática e sem dúvida irá ajudar todos. Discutimos a questão da Doença Falciforme a partir dos homens com a doença: onde estamos, como vivemos, que assistência estamos recebendo com relatos de nós usuários João Fernando - Diretor de Políticas Públicas da Fenafal, Sidney Santos - Coordenador da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Alagoas e Fábio Henrique - Coordenador da Associação Paraense e sugerimos o que queremos do SUS a partir dessa discursão elaborar propostas de trabalho conjunto e sugerimos o encontro dos Homens que provavelmente acontecerá no 2ª semestre de 2012 o local ainda será definido pelo Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Atenção à Saúde – Coordenação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com doença Falciforme.
Com isso posso afirmar que nosso reunião foi muito proveitosa e que temos certeza que isso foi um ganho muito grande para todos das Associações do Brasil e também para Fenafal.
Assim como eu existe milhares de pessoas que vivem com Doença Falciforme. O blog vai mostrar que todos com DF são exemplos de superação e mostrar a todos que somos capazes. E direcionar as pessoas portadoras de anemia falciforme para que elas possam conhecer os problemas uns dos outros. E tem ainda o objetivo de discutir e debater a respeito da anemia falciforme e os estudos mais recentes para sanar todas as duvidas dos visitantes.
quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012
quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012
Preciso do seu comentário em Relação a Doença Falciforme.
Gostaria que você pessoa com Doença Falciforme, deixasse seu relato como é seu dia a dia a convivência com a doença, como você age na hora da crise? E a que rede de hospital você procura privada ou pública e como você atendido?
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