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quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

Preciso do seu comentário em Relação a Doença Falciforme.

Gostaria que você pessoa com Doença Falciforme, deixasse seu relato como é seu dia a dia a convivência com a doença, como você age na hora da crise? E a que rede de hospital você procura privada ou pública e como você atendido?

16 comentários:

  1. Sou mãe de um garotinho com Doença Falciforme, hj ele esta com 8 anos, adora jogar futebol, participou da São Silvestrinha aqui em SP, enfim, já tivemos momentos difíceis, muitas dores, muitas medicações, porém o que posso dizer é que dá mesma maneira que as crises surgem(do nada) vão embora, não posso dizer que da mesma maneira, as vezes são mais de 10 dias internado, doses e mais doses de morfina, mas continuamos lutando, atualmente ele toma o Hydrea percebo que as crises de dores qdo vem já não são tão fortes, toma tb vitamina D para os ossos, e acido fólico, tenho fé que a cura para essa Doença venha o mais rápido possível, peço para Deus curá-lo não apenas ele mas a todos com essa Doença, acredito tb na Medicina e na Ciência e num futuro que espero que esteja próximo teremos isso!!!!! Esperança e Fé amigos!!!!

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    1. sou mae de uma menina linda, 5 anos , inteligente, esperta e que adorava dançar, digo adorava porque ontem fez 30 dias que a perdi pra essa doença cruel. descobri que minha filha tinha doença falciforme no teste do pezinho, a sua primeira crise foi aos 6 meses e desde então nossas vidas se resumiu em crises de dores, internações, transfusão, cirurgias, e muitas intercorrencias.Esse ano foi o ano mais tranquilo poucas crises de dores, internações somente 2 e assim super tranquilo, acredito que seja por causa do (nao me recordo se assim mesmo queescreve), que ela começou a fazer uso em setembro do ano passado. Mas dia 30-08-12 ela acordou com dores nas pernas e braço, vomito foi por hospital enternou e no mesmo dia faleceu com diagnostico choque septico, gastroenterite,sepse, anemia falciforme. foi tudo tão rapido que ainda é dificil de acreditar, sei que estou a 31 dias vivendo o pior pesadelo, perdi meu chão...
      Essa doença é cruel em todos os sentidos, no sentido da dor, das complicações e o pior pouco conhecida (pelo menos onde moro) e por consequencia disso as pessoa, ate mesmos alguns profissionais da saude não dão a devida importancia.










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  2. Meu nomo é Jackeline tenho Anemia Falciforme estou com 23 anos,tenho trabalho voluntário e sou funcionária pública,não tenho crises fortes há muitos anos,luto contra o cansaço físico e o sono forte que tenho sempre,vou ao médico umas tres vezes por ano,não tomo mais transfusões a uns 14 anos.O pior tem sido os olhos amarelos q nunca vou me acostumar...Quando sinto alguma dor tomo dipirona e quando estou com sintoma de infecção vou ao médico;fiz plano de saúde pq cansei de ser humilhada pelo SUS,agora sou bem atendida,este ano preciso fazer cirurgia de vesicula,exame de retina,me consultar com o Hematologista q fica em outra cidade ,aqui não tem,quero também iniciar tratamento com pisicologo pq essa doença me deixou cheia de traumas...

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  3. SOU PORTADORA DA ANEMIA FALCIFORME, MEU IRMÃO TAMBÉM...TENHO 22 ANOS FAÇO TRATAMENTO DESDE MEUS PRIMEIRO ANO DE VIDA, FACO TRATAMENTO EM OUTRA CIDADE, POIS NA MINHA NÃO TEM ESPECIALISTA NESSA ÁREA, DEVIDO A ANEMIA FALCIFORME EU APRESENTEI NOS TRÊS ÚLTIMOS ANOS NECROSE ASSÉPTICA NA CABEÇA DO MEU FEMU, SINTO MUITAS DORES TENHO DIFICULDADE EM ANDAR, DEVIDO UMA DA MINHA PERNA TER DIMINUIDO, JA FIZ CIRURGIA DE VESÍCULA,MORO EM CAXIAS MARANHÃO, E MUITO DIFICIL TER Q CONVIVER COM ESSE PROBLEMA, MUITAS PESSOAS OLHA PRA GENTE E PENCA Q TENHO HEPATITE DEVIDO A COR AMARELADA DOS MEUS OLHOS.

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    1. Jeanny,sou de Caxias e gostaria de saber onde vc mora e se na sua cidade tem muitas pessoas com a doença.

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  4. Estou fazendo uma pesquisa querendo entender melhor sobre os aspectos psicologicos que afetam os portadores de anemia falciforme, percebo o sofrimento que envolve toda a doença não só a dor fisica as tb a dor psicologica.

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  5. DESCOBRIR QUE TINHA AF AOS 5 ANOS E DE LÁ PRA CÁ JÁ PASSEI POR MUITAS BATALHAS, PRIMEIRO PELA MÁ INFORMAÇÃO DAS PESSOAS E O PRECONCEITO, DEPOIS PELA FALTA DE CAPACITAÇÃO DOS MÉDICOS AGORAM PELA FALTA DE INFORMAÇÃO E COMPREENÇÃO DOS EMPRESSARIOS QUE NÃO ENTENDEM QUE NOSSOS PORTADORES DE AF SOMOS CAPAZES DE FAZER TUDO E QUE QUANDO FALTAMOS É PORQUE PRECISAMOS E NÃO PORQUE QUEREMOS.
    NO MEU DIA DIA FAÇO TUDO NORMAL COMO QUALQUER OUTRA PESSOA, MAS QUANDO ESTOU COM DOR É FICO NERVOSA E CHORO MUITO É UMA DOR INTENSA QUE NÃO DÁ PRA CONTROLAR E TEMHO QUE IR PARA O MÉDICO SEMPRE VOU PARA O HOSPITAL SÃO JORGE ONDE O MÉDICOS JÁ ME CONHECE E ONDE EU CONSIGO ATENDIMENTO, POIS EM OUTROS LUGARES É MUITO DIFICIL CONSEGUIR ATENDIMENTO.
    AGORA VOU FAZER UM TRANSPLANTE DE CÉLULAS TRONCOS NP HOSPITAL DAS CLINICAS NA CIDADE ONDE MORO SALVADOR QUE É UMA ESPERANÇA PARA CONSEGUIR AMENIZAR AS DORES.

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  6. Meu nome Gleidson Lemos tenho 22 anos e tenho a doença falciforme, sei que tenho a doença desde 2 anos de idade. Fiz tratamento com benzetassil até meus 17 anos.Nessa mesma época cai na besteira de fazer academia(treinamentos anaeróbios) nunca fiquei muito firme devido o cansaço, mas com 20 anos decidi intensificar esses treinos sem concentimento médico,foi quando tive minha pior crise faucemica uma ostemielite de cabeça de fêmur, hoje estou utilizando uma bengala para locomoção, e fazer minhas atividades, estudar, trabalhar e manter os tratamentos.(Gostaria muito de receber informações sobre a doença e participar de grupos em São Paulo, Email: Lemos.gleidson@Gmail.com)

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  7. Descobri esta semana que sou portadora dessa doença, nunca tive uma crise forte, mas sempre fui muito doentia, não entendia o porque, só agora um dia após o meu aniversário onde completei 34 anos é que eu fiquei sabendo, hoje neste momento estou desesperada porque estou começando a sentir as dores a alguns meses e não sabia, achava que era cansaço do trabalho, chorei muito (estou chorando) preciso saber mais sobre isso, minha médica não é da minha cidade, não sei onde encontrar apoio, não sei se essa médica vai me tratar, me acompanhar, na hora que ela me falou não achei que era tão terrível assim, por favor preciso de ajuda! Sempre fui aos médicos da minha cidade, eles nunca pesquisaram a fundo e agora não sei o que fazer! Não quero me identificar porque não sei como as pessoas vão reagir com relação a mim, desculpe-me e obrigado.

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  8. Ola sou mae de um menino de 9 meses e descobri a poucos dias da AF ele teve crises varias vezes mas eu nao sabia o que era mas agora ja sei o q ele tem e estou lendo tudo pra saber o que devo fazer e como vai ser a vida dele chorei com alguns depoimentos que li agora espero fazer o possivel para que meu filho tenha uma vida normal.

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  9. Olá meu nome é Kaue veríssimo sou de São Paulo , fui diagnosticado com AF com 9 meses de vida tenho 22 anos , eu ouvi dos médicos do HC de sp ao 7 anos de idade que eu não passaria dos 15 já tive umas 30 pneumonias , um micro derrame cerebral por conta das fortes dores , tenho dores fortes sim , mas vivo como uma pessoa normal , tinha vergonha de dizer que eu era falciforme mas hj eu convivo com isso muito bem já sofri muito com o preconceito quando eu tinha meus 5 a 17 anos , não podia fazer nada nem andar de bicicleta , venho dizer as pessoas desse fórum que são diagnosticadas com falciforme VIVAM pois vários médicos vão dizer coisas que vc não gostaria de ouvir mas sigam em frente nunca desistam acreditem em DEUS independente de tudo ! E mães que tem seus filhos pequenos deixem eles serem crianças , pois eles são iguais as crianças saudáveis . Espero ter ajudado , se quiserem trocar experiências ou somente conversarem me mandem e-mail : kauebitubas@gmail.com

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  10. - Sou Felipe da Silva Santos .

    Nascido em 16/12/1991.
    Desde então vivo na luta contra essa doença que não tem cura ,, sou uma pessoa esforçada procuro ganhar meu dinheiro e ajudar minha família desde cedo .
    Porém já fui registrado 7 vezes carteira e sempre quando tive crise e fui ao médico ,, e me dão atestado de 2 a 3 dias quando não ficava internado ,, assim que eu voltava eu era demitido .
    Isso já me fez entrar em depressão e até hoje ainda tem recaídas ,, não sei mais o que fazer ,, meus país não tem condições de me sustentar e eu também não quero ,, mas estou cansado de tanta discriminação ,, as vezes em estar sentado em um ônibus morrendo de dor e cansaço ter que levantar para que outro sente ,, ao usar um elevador ser obrigado a ir de escadas porque uma mulher que descer com bebê o carrinho o marido o cachorro e tudo mais .
    Pessoas com malas e você ter que ser praticamente jogado fora porque você não aparenta ter nada ,, quando na verdade aquilo iria te ajudar muito .
    Sinceramente estou cansado de tudo isso ,, faço tratamento meus 23 anos ,, já operei a vesícula não gosto de balada ,, bebida ,, cigarro nada ,, vivo em casa parasitando e mesmo assim ainda tenho crises ,, não guento mais perde emprego ,, não posso planejar nada ,, imaginar um futuro melhor por conta de meu suor porque minha doença não permite ,, porque agora estou bem mas daqui a pouco do nada eu posso estar indo para o hospital e todos meus compromissos ir por água baixo .
    Governo não se importa com essas pessoas ,, tem gente que consegue ajuda de custo outras até se aposentar e outro como eu não consegue nada a não ser um emprego de 3 meses ,, 4 , 10 .
    Entrando e saindo e sendo humilhado .
    :'( .

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  11. - Sou Felipe da Silva Santos .

    Nascido em 16/12/1991.
    Desde então vivo na luta contra essa doença que não tem cura ,, sou uma pessoa esforçada procuro ganhar meu dinheiro e ajudar minha família desde cedo .
    Porém já fui registrado 7 vezes carteira e sempre quando tive crise e fui ao médico ,, e me dão atestado de 2 a 3 dias quando não ficava internado ,, assim que eu voltava eu era demitido .
    Isso já me fez entrar em depressão e até hoje ainda tem recaídas ,, não sei mais o que fazer ,, meus país não tem condições de me sustentar e eu também não quero ,, mas estou cansado de tanta discriminação ,, as vezes em estar sentado em um ônibus morrendo de dor e cansaço ter que levantar para que outro sente ,, ao usar um elevador ser obrigado a ir de escadas porque uma mulher que descer com bebê o carrinho o marido o cachorro e tudo mais .
    Pessoas com malas e você ter que ser praticamente jogado fora porque você não aparenta ter nada ,, quando na verdade aquilo iria te ajudar muito .
    Sinceramente estou cansado de tudo isso ,, faço tratamento meus 23 anos ,, já operei a vesícula não gosto de balada ,, bebida ,, cigarro nada ,, vivo em casa parasitando e mesmo assim ainda tenho crises ,, não guento mais perde emprego ,, não posso planejar nada ,, imaginar um futuro melhor por conta de meu suor porque minha doença não permite ,, porque agora estou bem mas daqui a pouco do nada eu posso estar indo para o hospital e todos meus compromissos ir por água baixo .
    Governo não se importa com essas pessoas ,, tem gente que consegue ajuda de custo outras até se aposentar e outro como eu não consegue nada a não ser um emprego de 3 meses ,, 4 , 10 .
    Entrando e saindo e sendo humilhado .
    :'( .

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  12. - Sou Felipe da Silva Santos .

    Nascido em 16/12/1991.
    Desde então vivo na luta contra essa doença que não tem cura ,, sou uma pessoa esforçada procuro ganhar meu dinheiro e ajudar minha família desde cedo .
    Porém já fui registrado 7 vezes carteira e sempre quando tive crise e fui ao médico ,, e me dão atestado de 2 a 3 dias quando não ficava internado ,, assim que eu voltava eu era demitido .
    Isso já me fez entrar em depressão e até hoje ainda tem recaídas ,, não sei mais o que fazer ,, meus país não tem condições de me sustentar e eu também não quero ,, mas estou cansado de tanta discriminação ,, as vezes em estar sentado em um ônibus morrendo de dor e cansaço ter que levantar para que outro sente ,, ao usar um elevador ser obrigado a ir de escadas porque uma mulher que descer com bebê o carrinho o marido o cachorro e tudo mais .
    Pessoas com malas e você ter que ser praticamente jogado fora porque você não aparenta ter nada ,, quando na verdade aquilo iria te ajudar muito .
    Sinceramente estou cansado de tudo isso ,, faço tratamento meus 23 anos ,, já operei a vesícula não gosto de balada ,, bebida ,, cigarro nada ,, vivo em casa parasitando e mesmo assim ainda tenho crises ,, não guento mais perde emprego ,, não posso planejar nada ,, imaginar um futuro melhor por conta de meu suor porque minha doença não permite ,, porque agora estou bem mas daqui a pouco do nada eu posso estar indo para o hospital e todos meus compromissos ir por água baixo .
    Governo não se importa com essas pessoas ,, tem gente que consegue ajuda de custo outras até se aposentar e outro como eu não consegue nada a não ser um emprego de 3 meses ,, 4 , 10 .
    Entrando e saindo e sendo humilhado .
    :'( .

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