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quinta-feira, 19 de novembro de 2015

Voltando a postar

Pessoal, vi que mesmo sem alimentar o blog há muito tempo, vira e mexe tem um comentário uma postagem, em meio de um mundo cheio de inovações nas redes sociais, fico feliz em saber que ainda tem espaço para os blogs. O que posso dizer pra vocês que de 10 anos pra cá, nós pessoas com Doença Falciforme ganhamos qualidade de vida o atendimento melhorou o tratamento melhorou a hydrea está aí ganhamos qualidade de vida e hoje só falta ser publicada a portaria do TMO (Transplante de médula óssea), sendo que existe um protocolo com que a médula seja compativel de um irmão ou irmã mesmo pai e mesma mãe. O mais importante de tudo é que temos pessoas que estão lutando por nossos direitos temos a FENAFAL - Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes, temos associações em vários estados procure a do seu estado temos uma gama de grupos que debatem os assuntos Doença Falciforme no facebook e hoje temos excelentes profissionais: Médicos, dentistas, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros, grupos sociais e hoje podemos dizer que existe Gente que cuida da Gente, somos um grupo de pessoas igual o ditado sul-africano UBUNTU - Eu sou porque Nós somos, estamos mais forte e unidos todos pela mesma causa.

segunda-feira, 26 de março de 2012

Entrevista com Dr. Lewis Hsu

Dr. Lewis Hsu pesquisa há mais de 20 anos a anemia falciforme, é hematologista e pediatra do Centro Médico da Universidade de Illinois. Na entrevista, ele comenta sobre a colaboração mundial contra a doença, afirma ser a favor do transplante de medula óssea para a cura da anemia falciforme e cita o exemplo a não ser seguido: Miles Davis, trompetista de jazz americano que tinha a doença e manteve em segredo. Hsu realiza um experimento nos laboratórios do Hemocentro, junto aos pesquisadores do INCT do Sangue, com o objetivo de reduzir danos pulmonares em pacientes falciformes.


Como você vê a evolução das pesquisas sobre anemia falciforme?

Cada vez mais envolve um time de pessoas, não apenas hematologistas e especialistas na área do sangue, mas também pneumologistas e cardiologistas – para reunir todos os diferentes tipos de conhecimento para o problema, porque até agora os hematologistas não têm sido capazes de resolvê-lo. Há também cada vez mais colaboração internacional. As coisas descobertas em outros países podem rapidamente ser transmitidas para outros lugares, então cada vez mais as pesquisas feitas no aqui estão trazendo avanços para a área, então o Brasil não apenas aprende com os outros países, é na verdade uma troca.


Qual sua opinião sobre a participação do Brasil nas pesquisas sobre anemia falciforme, assim como os avanços da área de conhecimento sobre a doença?


Eu acho que o Brasil está contribuindo cada vez mais. Existem alguns aspectos em que o programa precisa obter mais experiência, mais organização, porém, de qualquer forma, muitas das pessoas que eu conheci aqui foram treinadas nos EUA, então elas sabem como as coisas funcionam, estão aptas para trazer exatamente este tipo de informação e usá-la com o maior número de pacientes, na saúde pública brasileira (que é mais organizada que nos EUA) e também novas maneiras de se pensar sobre os problemas.

Você é a favor do transplante de medula óssea?


Sim, completamente. Nós apenas não temos doadores o suficiente até agora. Quando eu estava em Atlanta (Georgia) e tivemos cerca de vinte e quatro crianças curadas de anemia falciforme por transplante de medula óssea, isso me deu uma visão muito favorável. Então, uma das coisas que eu tento fazer é escrever artigos, dar palestras à pacientes e grupos da comunidade e também usar sites da internet para que as pessoas tenham mais informação sobre transplante de medula óssea, que não é algo para todo mundo porque há alguns riscos envolvidos, mas também porque não há doadores o suficiente. Aqui no Brasil e em diversos lugares do mundo estão sendo feitos transplantes de medula óssea, e isso pode evoluir com melhores técnicas e mais segurança.

Há diferenças no tratamento da doença em diferentes partes do mundo, especialmente em países subdesenvolvidos, onde a doença é mais frequente?

Os países desenvolvidos, e também Brasil, têm basicamente o mesmo padrão. Já em países em desenvolvimento como no Oeste da África ou em partes da Índia, faltam muitas coisas básicas, como antibióticos, por exemplo. Então alguns dos procedimentos que são feitos aqui, testes de DNA ou sofisticados testes de proteína, não são possíveis para eles de maneira nenhuma. O que está acontecendo é uma parceria entre países: o Ministro da Saúde de Camarões, ou Angola, ou algum outro lugar, por exemplo, busca um parceiro para ajudar com a saída de materiais. Mas até agora muitas, muitas crianças ainda estão morrendo nos países em desenvolvimento, que têm a anemia falciforme, mas não têm o tratamento.

O que você acha que podemos fazer para melhorar a educação e conhecimentos sobre a anemia falciforme?

Uma das coisas, é que as pessoas têm que ser mais esclarecidas em relação à anemia falciforme. Para alguém que tem a anemia falciforme, essa pessoa tenta ser um educador para os outros ao seu redor, mas ás vezes é algo difícil de ser feito por causa do estigma de ter essa condição genética, então é aí que a educação pública e até individual sobre saúde ajuda. Nós estamos tentando usar sites da internet o máximo possível, e também elementos audiovisuais, celebridades, por exemplo, muitas pessoas não sabem que alguns famosos têm anemia falciforme, eles mantiveram em segredo, como, por exemplo, o trompetista de jazz Miles Davis. Ele teve anemia falciforme e manteve em segredo todo o tempo; viveu até os 60 anos, e algumas vezes ficava doente e não revelava o motivo, ele tinha que tomar remédios muito fortes, e às vezes até consumia drogas para tentar diminuir sua dor, por falta de conhecimento. Então devemos tentar trazer mais conhecimento para que as crianças mais novas tenham confiança para dizer “Sim, eu tenho anemia falciforme, e eu preciso de ajuda”.

quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012

I Encontro de Homens com Doença Falciforme

No último dia 14/02/12 aconteceu no anexo Ministério da Saúde, Ed. Premiun, Torre I - Cobertura, sala 01 - Brasília/DF.

(Manhã) 09h às 12h
- Conhecendo a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doença Falciforme. (Dra. Joice Aragão).
- A Doença Falciforme na visão do profissional
- A Doença Falciforme na visão do usuário
- Roda de conversa

(Tarde) 14h às 17h

-Explicitação dos participantes sobre as suas expectativas para o cumprimento da pauta proposta.
- Elaboração de documento conjunto.
- Encerramento.

Posso dizer que foi muito proveitoso que saiu varias idéias que sem dúvida irão ser posta em prática e sem dúvida irá ajudar todos. Discutimos a questão da Doença Falciforme a partir dos homens com a doença: onde estamos, como vivemos, que assistência estamos recebendo com relatos de nós usuários João Fernando - Diretor de Políticas Públicas da Fenafal, Sidney Santos - Coordenador da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Alagoas e Fábio Henrique - Coordenador da Associação Paraense e sugerimos o que queremos do SUS a partir dessa discursão elaborar propostas de trabalho conjunto e sugerimos o encontro dos Homens que provavelmente acontecerá no 2ª semestre de 2012 o local ainda será definido pelo Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Atenção à Saúde – Coordenação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com doença Falciforme.
Com isso posso afirmar que nosso reunião foi muito proveitosa e que temos certeza que isso foi um ganho muito grande para todos das Associações do Brasil e também para Fenafal.

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

A Doença Falciforme em animação!!!

Preciso do seu comentário em Relação a Doença Falciforme.

Gostaria que você pessoa com Doença Falciforme, deixasse seu relato como é seu dia a dia a convivência com a doença, como você age na hora da crise? E a que rede de hospital você procura privada ou pública e como você atendido?

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Empregabilidade na Doença Falciforme

Sei que somos pessoas capacitadas para exercer qualquer função em uma empresa, mas a pessoa Doença Falciforme sendo capacitado há uns entraves que por força maior deixa agente com certas limitações principalmente se tratando se você trabalha em uma Empresa privada diante dessas questões queria debater com vocês, pois irei fazer um projeto de Empregabilidade para Pessoas com a Doença Falciforme sendo assim queria muito contar com a colaboração e sugestão de vocês para tentarmos amenizar nosso problema em relação a empregabilidade.

terça-feira, 15 de março de 2011

Pacientes com a Doença Falciforme que precisam de atendimento urgente na hora da Crise.

Só quem tem DF sabe o quanto é ruim e quanto dói ter uma crise de DF, já vi no Hemocentro que sou paciente e também deve acontecer em outros Hemocentros de todo o país.

Sabemos que também que o atendimento em nossos Hemocentros é de primeiríssima qualidade, mas é ambulatório que só deverão lhe fazer uma medicação leve, um curativo e a transfusão de sangue.

E também sabemos assim chutando que 90% dependem do SUS e digamos que 10% tenha plano de saúde agora sim vem a minha preocupação já que temos um política Nacional de doença falciforme porque temos que esperar tanto um leito na hora da CRISE. Só quem tem DF sabe o quanto é doloroso e quanto sofremos quando estamos em crise seja ela qual for.

Já vi amigos no Hemocentro gritando de dor, mas não pode se fazer nada porque lá não tem autorização para se fazer uma medicação mas forte que pelo menos possa aliviar todo nosso desespero e dor na hora da crise.

Vou dá um exemplo hoje em dia me encaixo nesses 10% que possuem plano de saúde, mas já passei 48 horas com dor em casa esperando um leito quando dependia do SUS.

Aqui fica um desabafo para que possamos agilizar o banco de leitos na hora da crise ou que exista uma agilidade melhor na hora da dor se. E se alguém tiver uma solução post nos comentários.