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segunda-feira, 26 de março de 2012

Entrevista com Dr. Lewis Hsu

Dr. Lewis Hsu pesquisa há mais de 20 anos a anemia falciforme, é hematologista e pediatra do Centro Médico da Universidade de Illinois. Na entrevista, ele comenta sobre a colaboração mundial contra a doença, afirma ser a favor do transplante de medula óssea para a cura da anemia falciforme e cita o exemplo a não ser seguido: Miles Davis, trompetista de jazz americano que tinha a doença e manteve em segredo. Hsu realiza um experimento nos laboratórios do Hemocentro, junto aos pesquisadores do INCT do Sangue, com o objetivo de reduzir danos pulmonares em pacientes falciformes.


Como você vê a evolução das pesquisas sobre anemia falciforme?

Cada vez mais envolve um time de pessoas, não apenas hematologistas e especialistas na área do sangue, mas também pneumologistas e cardiologistas – para reunir todos os diferentes tipos de conhecimento para o problema, porque até agora os hematologistas não têm sido capazes de resolvê-lo. Há também cada vez mais colaboração internacional. As coisas descobertas em outros países podem rapidamente ser transmitidas para outros lugares, então cada vez mais as pesquisas feitas no aqui estão trazendo avanços para a área, então o Brasil não apenas aprende com os outros países, é na verdade uma troca.


Qual sua opinião sobre a participação do Brasil nas pesquisas sobre anemia falciforme, assim como os avanços da área de conhecimento sobre a doença?


Eu acho que o Brasil está contribuindo cada vez mais. Existem alguns aspectos em que o programa precisa obter mais experiência, mais organização, porém, de qualquer forma, muitas das pessoas que eu conheci aqui foram treinadas nos EUA, então elas sabem como as coisas funcionam, estão aptas para trazer exatamente este tipo de informação e usá-la com o maior número de pacientes, na saúde pública brasileira (que é mais organizada que nos EUA) e também novas maneiras de se pensar sobre os problemas.

Você é a favor do transplante de medula óssea?


Sim, completamente. Nós apenas não temos doadores o suficiente até agora. Quando eu estava em Atlanta (Georgia) e tivemos cerca de vinte e quatro crianças curadas de anemia falciforme por transplante de medula óssea, isso me deu uma visão muito favorável. Então, uma das coisas que eu tento fazer é escrever artigos, dar palestras à pacientes e grupos da comunidade e também usar sites da internet para que as pessoas tenham mais informação sobre transplante de medula óssea, que não é algo para todo mundo porque há alguns riscos envolvidos, mas também porque não há doadores o suficiente. Aqui no Brasil e em diversos lugares do mundo estão sendo feitos transplantes de medula óssea, e isso pode evoluir com melhores técnicas e mais segurança.

Há diferenças no tratamento da doença em diferentes partes do mundo, especialmente em países subdesenvolvidos, onde a doença é mais frequente?

Os países desenvolvidos, e também Brasil, têm basicamente o mesmo padrão. Já em países em desenvolvimento como no Oeste da África ou em partes da Índia, faltam muitas coisas básicas, como antibióticos, por exemplo. Então alguns dos procedimentos que são feitos aqui, testes de DNA ou sofisticados testes de proteína, não são possíveis para eles de maneira nenhuma. O que está acontecendo é uma parceria entre países: o Ministro da Saúde de Camarões, ou Angola, ou algum outro lugar, por exemplo, busca um parceiro para ajudar com a saída de materiais. Mas até agora muitas, muitas crianças ainda estão morrendo nos países em desenvolvimento, que têm a anemia falciforme, mas não têm o tratamento.

O que você acha que podemos fazer para melhorar a educação e conhecimentos sobre a anemia falciforme?

Uma das coisas, é que as pessoas têm que ser mais esclarecidas em relação à anemia falciforme. Para alguém que tem a anemia falciforme, essa pessoa tenta ser um educador para os outros ao seu redor, mas ás vezes é algo difícil de ser feito por causa do estigma de ter essa condição genética, então é aí que a educação pública e até individual sobre saúde ajuda. Nós estamos tentando usar sites da internet o máximo possível, e também elementos audiovisuais, celebridades, por exemplo, muitas pessoas não sabem que alguns famosos têm anemia falciforme, eles mantiveram em segredo, como, por exemplo, o trompetista de jazz Miles Davis. Ele teve anemia falciforme e manteve em segredo todo o tempo; viveu até os 60 anos, e algumas vezes ficava doente e não revelava o motivo, ele tinha que tomar remédios muito fortes, e às vezes até consumia drogas para tentar diminuir sua dor, por falta de conhecimento. Então devemos tentar trazer mais conhecimento para que as crianças mais novas tenham confiança para dizer “Sim, eu tenho anemia falciforme, e eu preciso de ajuda”.

6 comentários:

  1. Binho, querido!
    Mais uma vez parabéns pelo blog.
    A entrevista está maravilhosa, esclarecedora.
    De fato, o mundo precisa de informação sobre AF, acredito que possamos mudar corações e mentes para o bem das pessoas com a EDUCAÇÃO.
    O caminho possível é esse.
    Conte comigo, sempre.
    Abs,

    Ariana. =]

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  2. Oi, eu não tenho anemia falciforme, mas estou em busca de mais informações.

    Sou doadora de sangue já há alguns anos. Sempre doei sangue no Hemobanco. No ano passado comecei a doar no Hemocentro da minha cidade. Fiz 3 doações no último ano. Semana passada recebi uma ligação da assistente social me dizendo que meu sangue foi fenotipado e que agora todas as minhas doações serão encaminhadas para uma criança que tem anemia falciforme.

    Parei de consumir carne há aproximadamente um mês e gostaria de saber se, mesmo ingerindo proteína de soja, a qualidade do meu sangue pode vir a afetar essa criança que o receberá. Não entendi muito bem como o meu sangue é "fenotipado" se é pelas características próprias e imutáveis dele ou se a minha qualidade alimentar influencia nessa escolha.

    Antecipadamente agradeço.

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  3. olá Binho, tudo bem. adorei seu blog e sua história de superação que nele contém. Por isso, venho lhe convidar a fazer parte de um site de saúde que deseja abrir um espaço para pessoas que estejam dispostas a contar a sua história de superação frente a qualquer doença. Gostaria de saber se você estaria interessado em participar com a sua história ou convidando a outros de seu blog. Precisarei apenas do e-mail para que os organizadores do site entrem em contato e lhe passem maiores informações. Espero resposta, desde já, agradeço a atenção. Entre em contato pelo e-mail rodrisantosdejesus641@gmail.com

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  4. Boa noite, tudo bem. Meu nome é Rodrigo, lembra de mim? Recentemente, entrei em contato com contigo falando de um projeto de um site de saúde. Até o presente momento, não recebi respostas suas. Aconteceu algo? Por acaso, não se interessou pelo nosso projeto? Será bom ouvir o teu comentário.

    Se,por acaso, esqueceste do que eu tinha proposto, vou lhe relembrar. A proposta é fazer com que você conte a sua história de superação diante de uma doença, enfermidade, etc. Como será postada em um site é imprescindível observar a ortografia, caligrafia e coerência do texto no sentido de haver uma harmonia entre os parágrafos. Caso se interesse, entre em contato comigo, mande seu texto e ajude a melhorar a vida de outros que podem, neste momento, estar passando pelo que você passou. Se possível mande a sua foto para que todos possam lhe conhecer. A sua história deve estar no máximo de duas páginas (é claro que a sua história não se resume a duas páginas, mas é política interna do site). Espero que entenda e possa colaborar conosco. Espero, ansiosamente, a sua resposta.

    este é o link do site para qualquer dúvida.

    http://www.isaudebahia.com.br/noticias/detalhe/noticia/hipertensao-e-angioplastia-conheca-a-historia-de-superacao-de-carlos-jose/

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  5. Anemia is the condition of having less than the normal number of red blood cells or less than the normal quantity of hemoglobin in the blood. I'm consulting web health network for treatment of anemia and I hope you also can be benefited with there help.

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  6. ola meu amigo, muito prazer sou o júnior e tenho 20 anos, e como muitos tenho anemia folciforme.

    gostaria de poder entender mas sobre ela por isso irei olhar sua pagina, gostaria de compartilhar com voce minhas experiencias de vida e como estou lidando com as lesoes e traumas. afinal nao sei se e normal mas sem o uso de medicamento e tratamento nenhum, nao sofro há alguns anos com infecçoes e dores e nem muito menos outros sintomas da doença, apesar de ja ter sofrido todos e varias vezes, repetidamente durante, horas, dias e ate meses.

    hoje sou estudante de Pedagogia, e depois de perceber que igual a todos que teem a anemia folceforme, minha estimativa de vida e de 30 a 40 anos!

    - entrei em uma neurose digamos assim kkkkkk, onde meu cérebro por si só entrou em um modo de organização, e de alguns anos para cá comecei a muda meu modo de viver! aprendendo que minha doença me deixa com algumas lesoes como a respiratória, mudei meu modo de viver, me adaptando como oque meu corpo sente falta ou precisa, nao sou fan de esporte fisico, mas sempre que tenho animo faço com moderação, e para ajudar o pulmão sempre respiro fundo varias vezes "Devagar", isso ajuda na circulação do ar, uma coisa fundamental que faço e grande dica e beber bastante água, e coloquei no cardápio kkkk da semana ou em varios dias do mes ervilha, "quanto mas melhor", para quem gosta "feijao" apesar de descobrir que a ervilha esta fazendo mas efeito no fornecimento de "ferro", abuso mais tambem das frutas amarelas pois normalmente sao mais acidas como abacaxi, limao amarelo/verde tambem, verdura como milho,

    preciso lembrar que nem todos tem a mesma reação que eu e meu corpo! pois somos diferente em realidade diferente necessitando de coisas diferente!

    para pessoas que moram sozinhos e são pobres como eu, sei que nem sempre iremos ter todos, e nem muitas variedades de alimentos ricos em vitamina, nem acesso a conhecimento do que fazer e como fazer! ^^ mas vale dizer que sempre e possível viver com pouco. basta ter força de vontade.

    mas sou mas um na luta pela cura da anemia, e eu irei fazer isso adaptando-me e melhorando meu corpo. gostaria de dicas meu

    email- Ninho100@yahoo.com.br obrigado!!

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