Só quem tem DF sabe o quanto é ruim e quanto dói ter uma crise de DF, já vi no Hemocentro que sou paciente e também deve acontecer em outros Hemocentros de todo o país.
Sabemos que também que o atendimento em nossos Hemocentros é de primeiríssima qualidade, mas é ambulatório que só deverão lhe fazer uma medicação leve, um curativo e a transfusão de sangue.
E também sabemos assim chutando que 90% dependem do SUS e digamos que 10% tenha plano de saúde agora sim vem a minha preocupação já que temos um política Nacional de doença falciforme porque temos que esperar tanto um leito na hora da CRISE. Só quem tem DF sabe o quanto é doloroso e quanto sofremos quando estamos em crise seja ela qual for.
Já vi amigos no Hemocentro gritando de dor, mas não pode se fazer nada porque lá não tem autorização para se fazer uma medicação mas forte que pelo menos possa aliviar todo nosso desespero e dor na hora da crise.
Vou dá um exemplo hoje em dia me encaixo nesses 10% que possuem plano de saúde, mas já passei 48 horas com dor em casa esperando um leito quando dependia do SUS.
Aqui fica um desabafo para que possamos agilizar o banco de leitos na hora da crise ou que exista uma agilidade melhor na hora da dor se. E se alguém tiver uma solução post nos comentários.
Oi Binho! Entendo bem do que fala.
ResponderExcluirMe trato em SP, no Hospital Brigadeiro, que pertence ao Estado, portanto ligado a rede SUS. Antigamente quando precisa de atendimento, este era imediato. Mas hoje em dia, não temos mais esta preferencia por lá. As vezes, em crises insuportáveis de dor, temos que esperar sentados, passando a noite sendo medicados em cadeiras.
Acho incrivel que mesmo existindo um protocolo de atendimento das Doenças Falciformes, ainda existam locais que não seguem e desconhecem o mesmo. Aí me pergunto, que Politica Nacional é esta, que não percebe que necessitamos de melhores condições de atendimento em nível Nacional?... Você disse sobre Soluções. Acredito que colocar a boca no trombone seja uma delas. Reclamar, exigir, denunciar... precisamos de voz e cara no Brasil. Porque do jeito que está, é revoltante! Abraço
Nossa e verdade..eu me trato no hospital sao paulo daki de sp tbm..ah hemato de la e otimo mas kuando estou com crise o pronto socorro de lah e muito lotado como e referencia.vem gente de toda parte do brasil pro hospital sp e como sempre tenho ki fikar horas e horas esperando pra ser atendida morrendo de dor e kuando sou atendida tenho ki fikar nas cadeiras tomando medicaçao ou em alguma maca pelos corredores do hospital.a situaçao e lamentavel. nesse mes de agora tive sorte ki me transferiram para outro hospital pq se nao continuarias nas cadeiras..
ResponderExcluirEstou super preocupada com isso, pois, por problemas financeiros perdi o convênio do meu filho que tem AF e agora vou ter que recorrer ao SUS se ele tiver alguma crise, eu já fiz outro convênio mas está com carência p/ doença pré-existente e ele só poderá usar daqui a 1 ano e 3 meses, o que é uma eternidade p/ele que tem AF. Meu filhinho tem 5 anos e ele teve um resfriado forte no carnaval e eu o levei no Hospital Menino Jesus em SP,é da Prefeitura em parceria com o hospital Sírio Libanês, ele foi atendido rápido, fez os exames, mas graças a DEUS ñ precisou ficar internado, por que aí eu já ñ sei como seria, mas eu oro muito p/ q ele ñ tenha nada grave, pois, depender do serviço público ñ é fácil. A hemato dele clinicava no Hospital Brigadeiro que era muito bom, mas depois que virou hospital de transplantes, simplesmente acabaram c/a hemato pediatria, ela me disse que AF ñ dá dinheiro p/o governo,ela estava indignada e eu tbém fiquei. Como a colega acima disse, o Hosp. SP é ótimo mas o PS é um terror, me arrepia só de pensar em precisar levar meu filho p/lá. Realmente, precisamos fazer alguma coisa, que tal a imprensa? Aliás eu nunca vi reportagem sobre a AF, precisa ser muito mais divulgada...
ResponderExcluirBinho sou do RIO DE JANEIRO, meu filho se trata no hospital IPPMG( Fundão) quando chego com ele em crise o atendimento é imediato os médicos muito atenciosos, pacientes da hemato tem prioridade quando em crises mais ainda,um hospital que não tenho nada a reclamar, pois são tantos pontos a favor que os pontos negativos nem aparecem.Meu filho é muito conhecido nesse hospital e muito querido por todos. Só tenho a agradecer a todos e a Deus por colocar profissionais como eles em nossos caminhos!!
ResponderExcluirTambém sou SS e posso garantir que o limitador não é o fator financeiro.Meus médicos são particulares. Fazia algum tempo que não precisava de atendimento em hospital, De seis em seis meses fazia os exames e tudo ia bem. Até perder meu pai. Me contive ao máximo, mas nunca havia perdido ninguém e quando conheci a morte foi logo da pessoa mais importante da minha vida.Era ele que sempre segurava a minha mão, mas desta vez ele estava no caixão. Durante os tres primeiros meses assumi muita responsabilidade e no carnaval, tive uma crise. Fui para um dos melhores hospitais do meu estado e a médica de plantão mandou-me comer ferro. Quanta ignorância.Tomei frontal (venal) e fenergan e voltei para casa com dor.
ResponderExcluirPOST DE ADRIANA DA COMUNIDADE ANEMIA FALCIFORME ABAIXO:
ResponderExcluirGraças à Deus, minha filha tem plano de saúde, e sempre fui muito bem atendida, mesmo porque sou "fuçada e briguenta...rsrsrsr". Tenho o nº do celular tanto da hemato quanto do pediatra. Quaquer coisa ligo para eles, e me atendem na hora. Já atenderam minha filha várias vezes sem pedir guia de consulta. Os filho da hematologista estudam na mesma escola que minha filha. Ela se prontificou a ir conversar com a dona e a professora. Acho que tenho sorte....rsrsrs
Binho, tu sempre inovando. Estou escrevendo um capítulo sobre doença falciforme para um livro sobre atendimentos em emergência clínica. Lí os post's lá na comunidade e vim aqui te dar um beijo. Cara, tu não tem idéia de como isso me emociona.
ResponderExcluirOlá rapaz!
ResponderExcluirMoro a 95km da capital, em uma cidade de 15mil habitantes e só EU sou portadora da doença na cidade, imagina o que significa isso.
Muitos dos técnicos de enfermagem ou mesmo médicos, nunca nem ouviram falar na doença, alguns que ja me conhecem sabem como proceder quando estou em crise, isso pq eu os ensinei, ou seja sofro muito com isso.
Faço tratamento no hemocentro de Belém assim como vc, tenho que vir toda semana, inclusive estou em Belém, para fazer acupuntura, o tratamento que me fez melhorar muito, muito...já ñ faço transfusão há 3anos e 9meses, ñ tenho crises há bastante tempo, sinto uma dorzinha no meu período...tomo um remédio, fico em repouso...passa.
Resumindo, o atendimento é uma negação, faço parte dos 90% (SUS), até quero fazer parte dos 10% (rede paticular), mas onde moro ñ tem atendimento particular, em castanhal, que é a cidade próxima (19km) ñ sei se vale a pena...to analisando e procurando um bom plano, pq penso quando precisar de internação...Já pensei em vir morar na capital, mas ficar distante da minha família...ñ quero.
Um abraço e conte comigo para qualquer coisa que sej relacionado a nosso problema.
GERCYLENE@YAHOO.COM.BR
Primeiramente Mara muito obrigado é muito importante teus post aqui até pq vc, Altair e muitas outras pessoas do Brasil que sempre estão de braços abertos para nossa causa e na verdade tento como vcs tentar tirar dúvidas de pessoas que assim como eu precisam de uma palavra, um dica e até mesmo tirar dúvidas e estamos aqui firmes e forte.
ResponderExcluirGercylene,
ResponderExcluirNosso hemocentro graças a Deus não temos o que reclamar!!! Mas infelizmente moramos num estado que a extensão é muito grande e as vezes o sistema é precário até na capital imagine no interior.
Mas 19 km me parece que tem Unimed em Castanhal procure se informar.
Penso que todos deviam ter atenção a estes casos pois já tive familiares que passarem por esta mesma situação.
ResponderExcluirObrigado pelo desabafo!
ola ,eu não tenho anemia falciforme mais uma pessoa muito importante pra min tem sendo assim e vendo que ela depende da rede publica sei bem o que e tudo isso que vc disse e desde ja me coloco a disposição pra ajudar no que for preciso enfim de nunciar ,colocar a boca no trombone enfim estou com vcs nessa luta pelos seus direitos.......
ResponderExcluirEu sou de São Paulo, faço tratamento com uma Hemato no consultório e em crise vou ao hospital Cruz Azul, como é convênio sempre sou bem atendido mas já freqüentei o SUS e numa crise de dor fortíssima me deram dipirona, o que todos os AF sabem é água para nós.
ResponderExcluirRealmente o SUS tem de melhorar muito no geral mas com os pacientes AF tem de melhorar muito mais
Olá,
ResponderExcluirEstou produzindo uma matéria sobre anemia, gostaria de entrevistar alguém de SP, que tenha interesse em dividir um pouco de sua história conosco.
A gravação será amanhã e iremos até a pessoa.
Interessados: vmorais@sp.rederecord.com.br
Obrigada,
Vanessa Morais.
Ola , meu nome é Karina tenho 17 anos e so portadora da AF. Me trato a 8 anos em um hospital no murumbi sp , Darcy Vagas ótimos em emato, mais o grande problema é que la so trata até os 18 anos, e SUS eu vo morrer la , minhas crises são muito forte, alg sabe um convenio bom na regiao de Sto Amaro , perto do altodromo?
ResponderExcluirola no ultimo dia 14 entrei em uma crise que mesmo tomando remedios não passou as dores fui para um PS perto de casa, cheguei falando da AF SS e os médicos não souberam me atender , pediu para ir a outro lugar para ter o atendimento certo falei dos procedimentos de uma crise o mesmo ficou indignado com minhas instruções ,fui para HC SP mas tive que ficar internada por 1 semana devido a demora no atendimento, esta faltando informações e interesse dos médicos de saber mais sobre o assunto...
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